Дети с синдромом Дауна.

[Белая Хризантема**]

https://www.youtube.com/watch?v=H9ekymQJMd0

[Белая Хризантема**]

https://www.youtube.com/watch?v=oKGgme-lcfE

[Ijulina]

моя дочь их учит. опять кончает университет на дефектолога. я зову их солнечные зайчики.

[Белая Хризантема**]

моя дочь их учит. опять кончает университет на дефектолога. я зову их солнечные зайчики.
Умница твоя дочь !! А называешь ты их ласково и красиво!

[Белая Хризантема**]

https://www.youtube.com/watch?v=SUF5nleWjgo

[Ijulina]

Умница твоя дочь !! А называешь ты их ласково и красиво!

ДОЧЬ 26 ЛЕТ УЖЕ РАБОТАЕТ В САДИКЕ И ТРИ ДЕВЧУШКИ У САМОЙ!

[Gulzhan**]

Лучик позитива: мужчина удочерил девочку с синдромом Дауна, после того как от нее отказались 20 семей


28 сентября 2019

Не все герои носят плащи, но у всех у них большое сердце. 41-летний итальянец всегда мечтал стать отцом, но собственных детей у него не было. Он решил взять на воспитание ребенка-инвалида, чтобы подарить ему счастливое детство. Пройдя огромное количество инстанций, он отвоевал право на усыновление и принес в свой дом крошку Альбу с синдромом Дауна.
Читайте дальше, как девочка, от которой отказались все, нашла любящего отца, а мужчина с гордостью несет это звание по жизни.


https://3.404content.com/resize/730x-/1/7C/92/1784238608581919971/fullsize.jpg
(https://3.404content.com/1/7C/92/1784238608581919971/fullsize.jpg)

Лука Трапанезе, 41-летний итальянец, всегда мечтал стать отцом. Это было общее желание с его партнером. Несмотря на то что пара рассталась, мужчина продолжал мечтать об отцовстве. Поскольку он был одиноким, ему не разрешали принять ребенка на воспитание.


https://3.404content.com/resize/730x-/1/FF/CC/1784238609008952551/fullsize.jpg
(https://3.404content.com/1/FF/CC/1784238609008952551/fullsize.jpg)

Все изменилось в 2017 году, когда он, наконец, смог подать заявление на усыновление. Органы опеки поставили условие, что это может быть «проблемный» ребенок — с инвалидностью или расстройствами психики.Лука был согласен на все. В том же году ему позвонили и сообщили о девочке Альбе с синдромом Дауна, которой исполнилось всего 13 недель. Малышке нужен был дом — мать отказалась от нее в больнице.




https://4.404content.com/1/7A/36/1784238608323445985/fullsize.jpg


Альбу предлагали взять 20 семьям, но они все от нее отказались. Лука же с радостью согласился и сразу забрал девочку домой. Он никогда не держал на руках новорожденного, но когда взял малышку, сразу понял, что это было правильное решение.



https://4.404content.com/resize/730x-/1/A4/1F/1784238609091790056/fullsize.jpg
(https://4.404content.com/1/A4/1F/1784238609091790056/fullsize.jpg)

Отец-одиночка в первую же встречу с приемной дочерью осознал, что у Альбы такой же сильный характер, как и у него. Он заметил, что ей нравится общаться с другими людьми, поэтому Лука стал брать ее на прогулки в парк, музей и даже иногда с собой на работу.



https://4.404content.com/resize/730x-/1/85/B4/1784238608208102624/fullsize.jpg
(https://4.404content.com/1/85/B4/1784238608208102624/fullsize.jpg)

Желание Трапанезе помогать больным детям появилось еще в юности. Его друг детства, Диего, умирал от рака, и Лука поклялся, что будет делать для него все, что в его силах. Он был возле друга каждый день до самого конца.



https://4.404content.com/resize/730x-/1/8C/2C/1784238608420963554/fullsize.jpg
(https://4.404content.com/1/8C/2C/1784238608420963554/fullsize.jpg)

После смерти Диего Лука стал волонтером в местной церкви в Неаполе и начал помогать смертельно больным людям и детям-инвалидам. Он любил свое дело, и его партнер тоже поддерживал его. Вместе они основали благотворительную организацию, которая помогала людям с ограниченными возможностями. Этот опыт из прошлого привел его к радости общения с Альбой.



https://3.404content.com/resize/730x-/1/9C/0C/1784238608929260774/fullsize.jpg
(https://3.404content.com/1/9C/0C/1784238608929260774/fullsize.jpg)

Лука Трапанезе написал книгу, в которой подробно рассказал о том, каково это — быть одиноким отцом-геем, воспитывающим ребенка с особенными требованиями. Книга называется «Nara per te» («Рожденная для тебя»). В Италии уже продано 10 000 экземпляров.




https://4.404content.com/resize/730x-/1/36/97/1784238608697787620/fullsize.jpg
(https://4.404content.com/1/36/97/1784238608697787620/fullsize.jpg)

После выхода книги Лука стал знаменитым. Его часто приглашают в телешоу и на общественные дебаты. Он отвечает на возмущения тех, кто против воспитания детей гомосексуалистами, улыбкой и фразой: «Это история нашей жизни».





https://4.404content.com/resize/730x-/1/19/6D/1784238608813393125/fullsize.jpg
(https://4.404content.com/1/19/6D/1784238608813393125/fullsize.jpg)

Трапанезе фокусируется только на одном: на дочери. Он использует любую возможность, чтобы быть лучшим папой, и планирует их общее будущее. Лука не представляет своего существования без своего любимого лучика — Альбы. Он гордится тем, что стал ее отцом, и этого стоит пожелать всем мужчинам, которые воспитывают детей.




​НАШИ ДЕТИ

[Gulzhan**]

Медики, генетики и сотрудники НКО — о детях с синдромом Дауна


20/04/2023



https://r.mt.ru/r9/photo49DC/20520098847-0/jpg/bp.webp

Как организовать комплексную поддержку родителям, у которых появился особенный ребенок? Только через взаимодействие экспертов-медиков и НКО, которые ежедневно работают с такими семьями. «Даунсайд Ап» активно развивается в этом направлении, а эксперты фонда поучаствовали в двух крупных научных мероприятиях в качестве спикеров и соорганизаторов вместе с представителями медицинского сообщества.


Взаимодействие НКО с врачами

Конференцию «Всемирный день людей с синдромом Дауна: социально-медицинские аспекты помощи семьям» провел АНО «Москвский Центр инновационных технологий в здравоохранении» по инициативе медико-генетической лаборатории Эвоген (EVOGEN). Специалисты фонда «Даунсайд Ап» фонда выступили на мероприятии в качестве спикеров, а сам фонд стал соорганизатором.

Медики, генетики и сотрудники НКО поделились опытом в оказании комплексной помощи семьям, где есть ребенок с синдромом Дауна, либо родителям, которые ждут такого малыша и узнали о диагнозе. Участники подробно обсудили, как организовать медицинское сопровождение семьи с таким ребёнком и чем оно отличается от сопровождения других семей. Также поговорили о специфике психологической поддержки родителей и этичном поведении специалистов.

Благодаря огромному опыту взаимодействия с семьями с особенными детьми, эксперты фонда смогли поделиться своими наработками.


«Важно, чтобы психолог взаимодействовал со специалистами медицинского профиля. Ведь значение имеет не только поддержка психолога для родителей, но и помощь для медицинского сообщества»


руководитель психологической службы фонда «Даунсайл Ап» Алла Киртоки.


Эксперты генетического сообщества обладают научно-обоснованной информацией о синдроме Дауна, а представители сопровождающих организаций помогают родителям в процессе медико-генетического консультирования.


«Для фонда „Даунсайд Ап“ очень ценно, что инициатива и приглашение поговорить о синдроме Дауна пришло именно со стороны медицинского сообщества. Этика взаимодействия с пациентами имеет огромное значение, и для нас очень важно, что коллеги разделяют наше убеждение о необходимости психологической и качественной информационной поддержки семьи в непростой период- в момент принятия решения и в ситуации рождения малыша с синдромом Дауна»


Татьяна Нечаева, директор Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап».




Не упускать момент

Еще одна конференция — «Ранняя помощь детям и семьям — основные тенденции и перспективы развития» — состоялась в конце марта в Москве на площадках Общественной палаты РФ и РБОО «Центр лечебной педагогики». На площадке очно и онлайн сошлись эксперты государственных и общественных организаций, родительского сообщества, благотворительных фондов, органов власти, заинтересованных в развитии и доступности ранней помощи семьям с новорожденными.

Эксперты подвели итоги Года информирования о ранней помощи в России и обсудили, что за 30 лет поменялось в развитии ранней помощи в стране. Также поделились успешным опытом разных регионов и системами организации в них ранней помощи. Важным шагом стал поиск новых возможностей сотрудничества организаций и экспертов разных уровней с родительским сообществом.

Конференция была организована на средства гранта фонда «Абсолют-Помощь» и гранта Президента РФ на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.


Ранее +1Платформа рассказывала (https://platform.plus-one.ru/news/2021/07/07/2056-p-svoy-sredi-akul-ili-dayving-s-nbsp-osobennostyami-p) про инструктора по дайвингу Иляну Зеленину, которая тренирует людей с особенностями здоровья. Ее ученики плавают с акулами и устанавливают рекорды по погружению на глубину.
​





+1Платформа